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        世界血友病日:援助+團結 患者家屬獻血回饋社會

        2020/4/20 17:17:14   來源:珠海特區報  評論(0我要評論    字號:T / T

        本報訊 記者廖明山 吳梓昊報道:4月17日是世界血友病日,今年的主題為“援助+團結”。4月19日,珠海市中心血站、珠海市人民醫院血液風濕科和珠海血友關愛中心共同發起了一場以“用愛心為生命加油”為主題的獻血活動。

        世界血友病日:援助+團結 患者家屬獻血回饋社會

        血友病患者家屬挽袖獻血。本報記者 吳長賦 攝

        活動現場,10多位血友病患者家屬挽袖獻血,張劍就是其中的一員。他是一名教師,也是一名21歲血友病患者的父親。張劍告訴記者,長期以來得益于政府和社會各界的幫助,孩子才能正常生活。“之前聽說珠海血庫庫存緊缺,現在疫情向好,希望用自己的力量回報社會。”張劍說。

        珠海血友關愛中心負責人吳惠娟告訴記者,往年的世界血友病日,該中心都會舉行活動,全市病友及家屬齊聚一堂,共同學習血友病預防、治療、鍛煉、康復等各方面知識,相互支持、互相打氣。“今年受疫情影響,我們在線上進行了學習活動,但我們仍然希望在抗擊疫情的重要時刻,用行動踐行‘人人為我,我為人人’的理念。”吳惠娟說。

        珠海市人民醫院血液風濕科主任李小亮介紹,血友病是一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,臨床主要表現為關節、肌肉的創傷性或自發性出血,致殘率高,且伴隨終身。一般來說,血友病發病人群以男性為主,女性患者極其罕見,發病率在十萬分之五到十萬分之十之間。目前,我市登記在冊的血友病患者有42名。

        “從2018年開始,珠海基本醫療保險體系將血友病納入住院報銷比例中,報銷比例大幅提高至90%,血友病患者的生存狀態得到了很大的改善。”李小亮說,以前患血友病的孩子來治療時,很多是坐著輪椅來的,而現在大部分都能走路前來。

        吳惠娟介紹,血友病患者的治療主要靠補充凝血因子,治療達到理想效果的患者可像正常人一樣生活。但隨著年齡的增長,凝血因子用量也會隨之增加,患者家庭負擔也會更重。“我們希望通過這次獻血活動讓更多人了解血友病,關愛血友病患者。”吳惠娟表示。

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